「你現在吃什麼藥？」——先天性心臟病的孩子，幾歲該開始自己回答？

30 秒看重點

• 轉銜（transition）是一段過程，轉移（transfer）只是一個時間點。 不是滿 18 歲那天換一位醫師就好。
• 國際的建議是：12 至 16 歲開始準備，18 至 21 歲之間實際轉移照護。
• 一項隨機對照試驗發現，兩次各一小時的個別衛教，就能讓青少年準時接上成人照護的機率提高 1.8 倍。
• 孩子要學會的不是醫學知識，而是五件具體的事：說得出自己的病、說得出自己的藥、知道活動建議、認得警訊、會自己掛號問問題。
• 家長的角色，從「替孩子做決定的人」，慢慢變成「陪孩子做決定的人」。

「你現在吃什麼藥？」孩子轉頭看爸爸

小恩今年 16 歲，一歲多時接受過法洛氏四重症的完整修補手術，這幾年在門診追蹤肺動脈瓣逆流。媽媽有一本筆記本，記著每一次的心臟超音波數字、每一次調藥的日期，連手術那天是星期幾都記得。

那天門診，我轉頭問小恩：「你以前做過什麼心臟手術？」

小恩看了媽媽一眼。

我又問：「你現在吃什麼藥？」

他再看了爸爸一眼。

這個畫面，我在門診看過無數次，一點都不奇怪。從出生到現在，心臟的事幾乎都是爸爸媽媽在處理——掛號、排檢查、記報告、提醒吃藥。孩子只要乖乖來、乖乖躺好就好。

但再過兩年，小恩就要上大學了。如果他到外縣市讀書、如果半夜突然心悸掛急診、如果將來要接受一個和心臟無關的手術，醫師問起他的病史——

他說得出來嗎？

轉銜和轉診，不是同一件事

在成人先天性心臟病的照護裡，我們會特別區分兩個英文字，因為它們常常被混在一起：

用一句話說：轉銜是一段路，轉移只是這條路上的一個點。

大部分的問題，都出在只做了轉移、沒有做轉銜——孩子拿到一張轉診單，然後就消失了。

為什麼要提早？時間到了才開始就來不及

2021 年一項系統性文獻回顧與統合分析，納入 17 項研究、共 6,847 位先天性心臟病患者，發現在青少年進入成年的階段，心臟照護中斷的整體比例是 26.1%——大約每四位就有一位（參考資料 3）。

更值得注意的是，同一份分析顯示：有轉銜計畫的族群，中斷比例是 12.7%；沒有轉銜計畫的一般照護，是 36.2%。

也就是說，這不是靠孩子「比較自律」或家長「比較認真」就能解決的事，而是可以被設計、被改變的結果。

一項隨機試驗：兩次各一小時，就能看出差別

2018 年發表在《美國心臟病學院期刊》的 CHAPTER 2 研究，是少數直接檢驗這件事的隨機對照試驗（參考資料 2）。

研究把 121 位 16 至 17 歲、患有中度或複雜型先天性心臟病的青少年隨機分成兩組。介入組接受兩次、每次一小時由護理師進行的個別衛教，內容就是認識自己的疾病和自我管理技巧；對照組則接受一般照護。

結果：

• 在建議的成人門診時間點，介入組準時就診的機率是對照組的 1.8 倍
• 如果已經延遲了六個月，介入組回到門診的機率更是對照組的 3.0 倍
• 介入組在疾病知識與自我管理的評分上，在 1、6、12、18 個月都明顯比較高

兩次各一小時。對一個要跟著人一輩子的疾病來說，這個投資實在很划算。

幾歲開始？一張時間表

依照美國心臟協會的轉銜科學聲明與 2025 年的成人先天性心臟病治療指引，準備通常從 12 至 16 歲開始，實際轉移照護多在 18 至 21 歲之間（參考資料 1、4、5）。

下面這張表是依這些原則整理的一般框架。每個孩子的疾病嚴重度、理解能力和發展狀況都不同，實際的步調請和您的主治醫師討論：

這張表最重要的訊息其實是：沒有一個「畢業典禮」。 它是從國中就開始、一點一點交棒的過程：

圖：從父母管理，到自己管理（徐新貿醫師整理繪製）。年齡分段依美國心臟協會的轉銜科學聲明與 2025 年成人先天性心臟病指引的原則整理；長條比例為示意，不是研究數據。實際步調請與主治醫師討論。

孩子該學會的五件事

轉銜要教的，不是艱深的醫學知識，而是很具體的五件事。您可以把它當成一份檢核表，每次門診前和孩子對一次：

1. 說得出自己的診斷和開過的刀——病名、幾歲開刀、開過幾次
2. 說得出目前的用藥——藥名、吃幾顆、為什麼要吃
3. 知道自己的活動建議——可以做什麼運動、有沒有限制、為什麼
4. 認得自己的警訊——什麼情況要馬上就醫，而不是等到下次回診
5. 會自己掛號、領藥、問問題——包括「我不懂，可以再說一次嗎？」

一個很實用的做法，是幫孩子整理一份 A4 一頁的心臟摘要：診斷、手術名稱與年份、最近一次心臟超音波的重點、目前用藥、過敏史、主治醫師與醫院。拍成照片存在他自己的手機裡。

這一頁紙，在他將來掛急診、換醫院、出國念書、或接受其他科手術時，都會非常有用。

家長可以怎麼做

1. 門診時，先讓孩子回答。 即使他答得零零落落，也先忍住不要接話。答不出來的地方，正好就是下次要補的。
2. 從 12 歲左右開始，留幾分鐘讓孩子和醫師單獨談。 有些問題他不會當著爸媽的面問。
3. 把病歷整理成一份，並且教他自己保管。 不是媽媽的筆記本，是他手機裡的那一頁。
4. 提早談青春期的題目。 抽菸、喝酒、刺青與穿洞的感染風險、避孕與未來懷孕的規劃、升學與工作上的考量——這些在門診談，比他從網路上自己找答案好。
5. 接受他會忘記、會排斥。 青春期的孩子不喜歡被提醒自己「跟別人不一樣」。轉銜的目的不是讓他更焦慮，而是讓他更有能力。

過去是父母替孩子管理疾病，未來則希望孩子能學會管理自己的健康。 這不是要把父母排除在外，而是讓父母的角色，從「替孩子做決定的人」，慢慢變成「陪伴孩子做決定的人」。

我在 Stanford 看到的轉銜門診

2024 到 2025 年，我到美國 Stanford 的成人先天性心臟病計畫訪問學習。在美國，因為醫療體系、保險和醫院收治年齡等因素，許多患者成年後必須離開兒科體系，所以他們把轉銜做得相當制度化。

我看到的轉銜門診，有的由熟悉轉銜照護的兒童心臟科醫師負責，有的由未來接手的成人先天性心臟病醫師參與，有時則是兩邊共同照護。目的不只是提早認識新醫師，更是讓病人一步一步認識自己的疾病，並開始參與自己的醫療決策。2025 年的指引也把這件事寫得很明確：所有先天性心臟病患者，都應該接受符合其年齡與發展程度的結構化轉銜教育（參考資料 4）。

還有一件容易被低估的事，是信任。

一個從出生就由同一個團隊照顧的孩子，醫師可能已經認識他的爸媽二十年，知道他出生時發生了什麼、哪一年開刀、住過幾次加護病房。突然說「從下次開始換一位醫師」，即使新醫師同樣專業，孩子和家長仍然會不安：新的醫師了解我的心臟嗎？他知道我做過哪些手術嗎？

這些疑問，不是一張轉診單就能解決的。所以轉銜門診很重要的一個功能，就是給病人足夠的時間認識未來的團隊。

在台灣，醫療環境和美國不同，許多患者即使成年後仍然由原本的兒童心臟科醫師照顧，這樣的連續性其實是一種優勢。但即使不換醫師，轉銜該教的東西一樣要教——因為總有一天，他要自己面對自己的心臟。

如果已經錯過了呢？

如果您的孩子已經上大學、甚至已經工作好幾年，才發現這件事從來沒有人跟他談過，也不需要焦慮。

轉銜沒有補不回來的問題。 任何時候開始，都比不開始好。先安排一次回診，把目前的心臟狀況弄清楚，再一項一項補上他該知道的事。

如果他已經好幾年沒有追蹤，我在另一篇〈長大了，先天性心臟病就畢業了嗎？〉裡寫了該怎麼重新開始，包括要準備哪些資料、哪些症狀不能等。

那天，小恩自己回答了

寫到這裡，我想起小恩後來的一次門診。

那天媽媽照例把筆記本攤開，但我先問了小恩：「上次超音波之後，你有覺得比較容易喘嗎？」

他想了一下，說：「打球打到第三節會比較喘，但休息一下就好了。」

媽媽有點意外地看著他——這件事她並不知道。

那一刻我覺得，轉銜已經開始了。不是因為他背出了藥名，而是因為他開始注意自己的身體，並且願意說出來。

先天性心臟病的孩子，終究要自己帶著這顆心臟走完往後的人生。我們能做的，是在他還有人陪的時候，先把該教的教會他。

下一次門診，不妨試試看：讓孩子自己回答第一個問題。

如果您對孩子的轉銜有任何疑問，也歡迎到我的門診來一起討論。

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本文為一般衛教資訊，無法取代醫師的個別評估。每個孩子的疾病種類、嚴重度與發展狀況不同，轉銜的步調與方式請與您的主治醫師討論。文中的案例為便於說明而虛構，非特定病人。

作者｜徐新貿 醫師
長庚紀念醫院 兒童心臟內科 主治醫師
專長：兒童及成人先天性心臟病、心臟超音波、心導管檢查與介入治療

參考資料

展開 5 筆文獻與資料來源（附原文連結）

1. 青少年先天性心臟病轉銜的最佳做法（AHA 科學聲明）｜Sable C, et al. Circulation. 2011;123:1454. DOI
2. 護理師主導的轉銜衛教隨機對照試驗（CHAPTER 2，121 位 16–17 歲青少年）｜Mackie AS, et al. J Am Coll Cardiol. 2018;71:1768. DOI
3. 青少年轉銜成人期的心臟追蹤中斷（系統性回顧與統合分析，17 項研究、6,847 人）｜Moons P, et al. J Am Heart Assoc. 2021;10:e019552. DOI
4. 2025 年美國成人先天性心臟病治療指引｜Gurvitz M, et al. J Am Coll Cardiol. 2025;87:822. DOI
5. 2025 指引的患者重點訊息｜美國心臟協會，Key Patient Messages: 2025 Guideline for the Management of Adults With Congenital Heart Disease